SAM BERNS: BIOGRAFI OG BUDSKAP HAN FORMIDLET - KULTURORDFORRÅD - 2026

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk tenåring som levde et kort liv som følge av en sjelden, men dødelig genetisk sykdom som ble kalt Progeria. Denne sykdommen lider av under 300 barn rundt om i verden, og de som rekonvaleserer fra den, passerer vanligvis ikke majoritetsalderen.

Berns tilbrakte mesteparten av sitt korte liv på å bevisstgjøre sykdommen globalt. Progeria, siden det rammer veldig få mennesker, er ikke kjent for folk flest.

Sam Berns foreldre. Av Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

Sykdommens genetiske natur gjør det vanskelig å finne en kur, noe som setter de som lider av den i en prekær posisjon i det meste av livet.

Sam steg til verdensberømmelse da tv-kanalen HBO laget en dokumentar med tittelen "Life Ifølge Sam", som forteller den unge mannens livshistorie. Den ble nominert til beste dokumentar på Oscars.

Biografi

Sampson Gordon “Sam” Berns ble født i Providence, Rhode Island, USA, 23. oktober 1996. Da han var nyfødt, oppdaget verken foreldrene eller legene som brakte ham til liv noen form for problemer.

Da Sam bare var to år gammel, diagnostiserte en lege den sjeldne genetiske tilstanden som påvirket veksten hans. Det var da foreldrene hans ble informert om at han led av Progeria, en av de minst vanlige sykdommene på planeten og derfor en av de minst kjente.

Berns foreldre var barneleger. De brukte alle sine tilgjengelige ressurser på å finne ut hvorfor sønnens tilstand eksisterte. Den unge mannen hadde en forventet levealder på 13 år da han fikk diagnosen tilstanden. Vanligvis tillater ikke progeria folk å passere den alderen.

progeria

Progeria er en ekstremt sjelden genetisk lidelse, som først manifesterer seg i utseendet til kjernen i menneskelige celler. En sunn celle har en sirkel-oval form, mens en celle som er påvirket av denne genetiske tilstanden er ekstremt deformert.

Denne genetiske lidelsen rammer et veldig lite antall mennesker. Mindre enn 350 personer antas å ha blitt diagnostisert med Progeria globalt. Tilstanden manifesterer seg i form av en mutasjon, men den kan ikke overføres, siden de som lider av den ikke lever lenge nok til å reprodusere i nesten 100% av tilfellene.

Symptomene manifesteres av vanlige pasienter, for eksempel Berns, ligner veldig på aldrende mennesker. Av denne grunn syntes Berns å være mye eldre enn han egentlig var. Faktisk kommer ordet progeria fra det greske (pro: for tidlig; geria: avansert alder).

En av grunnene til at forskere er så interessert i å studere denne sykdommen i dag, er på grunn av dens forhold til aldring. Det antas at en grundig studie av årsakene til Progeria kan gi en bedre forståelse av årsakene til aldring hos mennesker.

Livet som ung mann

Berns sykdom tillot ham ikke å ha et normalt liv på noe tidspunkt i utviklingen. Imidlertid gjorde han og familien alt for å gjøre hans daglige liv så normalt som mulig.

Da han var 16 år ønsket han å spille perkusjon i skolebandet sitt. Imidlertid tillot ikke Progeria ham å holde en tromme sterk nok til å kunne marsjere sammen med bandet. En arkitekt og foreldrene jobbet for å utforme en spesiell modell som ville gjøre det mulig for Sam å løfte det lille slaginstrumentet.

Ingen av de negative hendelsene i livet hans tillot den unge mannen å være ulykkelig. Faktisk, i et intervju de gjorde på radioen, sa den unge mannen at det viktigste folk burde vite om ham er at han levde et veldig lykkelig liv.

Progeria Research Foundation

Da Sam fikk diagnosen sykdommen, søkte foreldrene etter all informasjonen de kunne samle om lidelsen. Imidlertid fant de veldig lite tilgjengelig.

Antallet mennesker som ble rammet av sykdommen var så lite at de nødvendige ressursene rett og slett ikke hadde blitt brukt til å studere den.

Som en konsekvens av dette opprettet foreldrene hennes Progeria Research Foundation. Hans mor presenterte også de første vellykkede resultatene mot behandling av sykdommen takket være innsatsen fra stiftelsen.

Målet med stiftelsen er å gjøre kjent for verden eksistensen av denne svært dødelige genetiske tilstanden. I tillegg søker den å fremme forskning om årsakene som får mennesker til å lide av Progeria for å finne mulige kurer eller verktøy for å behandle det.

Stiftelsen ser til familiene i rekonvalesenten for å tilby dem de nødvendige ressursene for å takle behandlingen av sykdommen.

Aktiviteter og utmerkelser

Sam utviklet en stor interesse for aktivitetene kroppen hans tillot ham å gjøre, siden de fleste fysiske aktiviteter var utenfor rekkevidde. Han var veldig interessert i tegneserier og sport. Spesielt var han glad i idrettslag med opprinnelse i Boston.

Han ble gode venner med Bruins (ishockey) -kaptein Zdeno Chára, som beundret ham dypt. En av de mest rørende anekdotene mellom denne vennen duoen skjedde da Berns skrek til Chára ved en kamp om at "han var hans helt".

Chára svarte på Berns i løpet av kampen, og sa at heller Berns selv var hans idol og det for hele laget. Etter hans død presenterte Bruins-teamet en seremoni til ære for den unge mannen før et av sesongens kamper.

TEDx-snakk og dokumentar om HBO

Sam holdt en TED-foredrag der han snakket om sin livssyn. Der presenterte han alle ideene sine som motiverte ham til å leve et fullt liv, utover den dødelige tilstanden han ble født med. Talen hans ble applaudert bredt og har blitt sett mer enn 30 millioner ganger globalt.

Hans interessante historie fanget også oppmerksomheten til HBO-produsentene. Av den grunn bestemte kanalen seg for å produsere en dokumentar der Berns liv ble fortalt.

Navnet som ble gitt til stykket var "Life Ifølge Sam", og det ble vurdert til en Oscar-nominasjon sammen med 15 andre kortfilmer.

Død

Sam Berns 'død var plutselig, forårsaket av hans sykdom. Han døde et år etter filmingen av dokumentaren med HBO og bare ett døgn før han deltok som æreskaptein i et New England Patriots-spill. Berns døde i en alder av 17 år, 10. januar 2014.

Melding du overførte

Sams idealer finnes både i TED-praten hans og i dokumentaren han laget for HBO. Sams liv formidler tre hovedmeldinger, som han forklarer selv under foredraget.

Fokuser på hva som kan gjøres

Den første av disse meldingene er at det ikke er nødvendig å bekymre deg for hva som ikke kan gjøres, fordi det er for mange ting som kan gjøres i stedet.

For ham tillot ikke Progeria ham å gjøre mange aktiviteter som mange unge er vant til å gjøre, men han anbefaler å fokusere på det positive.

For ham er det å oppnå mål mulig utover vanskene som livet presenterte. Kanskje kunne en normal ung mann løftet et slaginstrument, men selv om det ikke var mulig for ham å gjøre det naturlig, var det mulig for ham å gjøre det ved hjelp av spesielle verktøy levert av familien.

Omgi deg med de rette menneskene

For Sam er en av de viktigste tingene i livet å være rundt mennesker som er verdt å være sammen med. Selv omtaler han disse menneskene som mennesker av høy kvalitet, som dømmer personen etter hvem de er og ikke etter hvordan de ser ut. Dette var Sams andre budskap til verden.

Denne ideen var spesielt viktig for Sam, som alltid ble påvirket av et annet fysisk bilde enn de rundt ham. Den unge mannen ønsket alltid at menneskene rundt seg skulle gi en positiv innflytelse på livet sitt, som han alltid prøvde å gjøre gjensidig.

Ha håp

For Sam var det alltid ekstremt viktig å visualisere alt du ønsker med stort ønske. Dette hjelper til med å ha et tydelig fokus på fremtiden og å glemme problemene som kan påvirke mennesker dag etter dag.

Å fokusere på hvilke tegneserier som skulle være ute neste gang, eller hans favorittlags neste kamp ga mening for hans daglige dag; De ga ham beskjed om at fremtiden var full av ting som ville gjøre ham lykkelig.

Det handler ikke om å ignorere negative følelser, men å akseptere dem. Noen ganger er det nødvendig å være modig; Når en person føler seg dårlig, er det nødvendig å forestille seg en fremtid der følelsen ikke lenger er til stede, fordi det hjelper å komme videre. Det er den tredje og siste meldingen fra Sam.

referanser

1. Livet ifølge Sam Berns, Medpage Today, 2013. Tatt fra medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Tatt fra youtube.com
3. Det korte, sprudlende livet til Sam Berns, R. Marantz, 2014. Tatt fra nytimes.com
4. Om Sam, Life Ifølge Sam, (nd). Hentet fra lifeaccordingtosam.com
5. Gjennomgang: Gleden og utholdenheten ved 'Life Ifølge Sam', S. Linden, 2013. Tatt fra latimes.com