HAYLEY OKINES: BIOGRAFI - KULTURORDFORRÅD - 2026

Hayley Okines (1997-2015) var en britisk aktivist som døde i tenårene fra en genetisk lidelse kjent som Progeria. I det meste av livet dedikerte han seg til å gjøre denne sykdommen kjent for allmennheten, ettersom det er liten kunnskap om årsaker, konsekvenser og årsaker til at den eksisterer.

Hayley skrev to bøker hvor hun forteller verden hvordan det føles å være en jente (og senere en tenåring) som lider av en sykdom som Progeria. Denne sykdommen får kroppen til å eldes med ekstremt akselerert hastighet, og det er grunnen til at "jeg hadde kroppen til en 100 år gammel person, selv om hun bare var tenåring."

Av Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

Den unge kvinnen fikk mye oppmerksomhet fra britiske medier. Hun ble også utsatt for et stort antall undersøkelser og medisinske tester, som gjorde at hun kunne leve noen år lenger enn hva legene forventet da hun fikk diagnosen.

Biografi

Fødsel

Hayley Leanne Okines ble født i Cambridgeshire, England, 3. desember 1997. Hun ble født en normal jente; verken legene eller foreldrene hans mistenkte at han hadde genetiske problemer som baby.

Da hun var to år gammel fikk hun imidlertid diagnosen Progeria. Som i de fleste tilfeller av denne sykdommen, tar det vanligvis tid etter at babyen er født før de rundt ham begynner å merke forandringer i fysikk og helse.

Da jenta fikk diagnosen denne sykdommen, anslått legene at hun ville leve å være 13 år gammel.

Progeria rekonvalesens

Progeria er en genetisk mutasjon som påvirker aldring av kroppen. I tillegg bringer det mye negative følger for folks helse, for eksempel sammentrekning av lungebetennelse, lammelse og andre indre sykdommer.

Hayley led av en betydelig vekstbegrensning, en av hovedeffektene av Progeria. I tillegg var aldring av huden og tap av hår symptomer som dukket opp fra en veldig ung alder.

Etter hvert som han ble eldre, ble skadene på kroppen mer tydelig. Progeria forårsaker ofte nyresvikt hos mennesker. Den unge kvinnens kropp var den samme som de fleste av de som lider av denne tilstanden: svak, skjør og liten, lik kroppen til en gammel mann.

Den unge kvinnens mentale kapasitet ble aldri påvirket av symptomene på denne sykdommen. Faktisk var den største skaden Okines kropp fikk bare fysisk. Hayleys orgelhelse var alltid veldig dårlig, men hun beholdt alltid sin evne til å forstå.

Livstid

Som barn levde hun et relativt normalt liv eksklusivt de tydelige symptomene på hennes Progeria. Som enhver ung mann på hans alder, ville han bytte harde ord med moren sin og deretter be om unnskyldning.

Imidlertid klarte hun ikke å leve et slikt liv som en ung tenåringsjente når det gjaldt å gå ut med andre mennesker, å gå sammen eller til og med å gå på fester. Hayley forsto tilstanden sin og gjorde det beste hun kunne i løpet av livet for å leve den så fullstendig som mulig.

Etter at han fylte 13 år, sa han offentlig at han følte at han hadde en fremtid å planlegge. Hun var alltid positiv når det gjaldt levealderen hennes, selv om legene visste at hun kunne dø når som helst.

Hun klarte å leve et ekstraordinært liv, utover de fysiske problemene som berørte henne. Han møtte en rekke stjerner, inkludert Justin Bieber. Den kanadiske sangeren var idolen til Okines, og den unge kvinnen oppfylte drømmen hennes om å møte ham takket være Biebers følgere på sosiale nettverk, som ba henne om å gjøre det.

Han døde i en alder av 17 år (bodde fire år lenger enn legene forventet), 2. april 2015, i East Sussex, England.

Offentlige opptredener

Hayley gjorde flere offentlige opptredener som aktivist for å fremme bevissthet om Progeria.

Den amerikanske kanalen Discovery Health foreslo ham å spille inn en TV-spesial, som fikk tittelen "Extreme Aging: Hayleys Story." Dokumentaren snakker om hvor farlig sykdommen er og mangelen på en eksisterende kur.

Det er imidlertid også snakk om det arbeidet legene i dag gjør for å utvikle en løsning på denne genetiske lidelsen. Det er mulig at en kur nås etter hvert.

Det ble også laget en dokumentar i landet hans der hans levekår og mulighetene han hadde for å komme videre dag for dag blir forklart. Det dokumentariske programmet, som tar for seg tilfeller av mennesker med atypiske forhold, heter "Extraordinary Lives" og Hayley ble invitert til å være en del av en episode.

Andre TV-serier

Hayley ble også invitert til mange andre tv-serier der hun ble snakket om og tilstanden som plager henne. En av hans mest interessante opptredener var på et britisk show hvor verten hans, Michale Mosley, forsøkte å forklare årsakene til aldring hos mennesker.

En av grunnene til at Progeria så raskt påvirker utseendet på en persons alder, er på grunn av den korte naturen til telomerer (et gjentatt område på kromosomer) som forårsaker sykdommen.

Produksjonen antas å være relatert til aldring, og TV-showet utforsket Hayleys forhold til denne karakteristikken.

Han deltok også i andre britiske og australske TV-programmer, der behandlingen hans og livet ble analysert i dybden.

Bøker og monetære samlinger

Hayley skrev to bøker som forklarte livet og erfaringene sine med Progeria: Old Before Time and Young at Heart. Den andre boken forklarer livet hans som tenåring, mens den første dekker årene som spedbarn.

Familien hans samlet inn penger for å behandle tilstanden hans, men de ble også hjulpet av Progeria Research Foundation, grunnlagt av foreldrene til Sam Berns, en annen berømt aktivist og rekonvalesent fra sykdommen.

referanser

1. Hayley Okines Biografi, IMDB, (nd). Hentet fra imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipedia på engelsk, 2018. Tatt fra wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia på engelsk, 2018. Tatt fra wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirerende tenårings liv med egne ord, Artikkel av S. Adams i The Daily Mirror, 2015. Tatt fra mirror.co.uk
5. Bokanmeldelse: Old Before My Time, Lisa, 2011. Tatt fra mama.ie